一个普通成年人拥有大约6米长的小肠。而艾米·莫里斯比(Aimee Morrisby)仅靠60厘米的小肠维持生命。
换句话说,她仅靠普通成年人10%的小肠长度活了下来。
她在接受Mamamia的《WELL》播客节目采访时说:“尤其是现在我了解了相关医学知识,我真的不知道自己是怎么活过来的。从肋骨往下,我没有内脏。这坦白说根本不合常理。”
从字面来看,她的故事就像是一个医学上的不可能事件。一个出生时被断定无法存活的女性,如今却成为了一名整体健康从业人员(Integrative Practitioner)。
在与主持人格蕾丝·鲁夫雷对谈时,她分享了当身体内部结构被完全掏空时,维持日常生活背后真实且不为人知的残酷代价。
三天大时的生死危机
并发症始于1990年,当时她出生在一家无法应对医学罕见病例的地方医院。出生时看似健康的她,在第三天一切都变了。
“我开始出现痛苦的迹象,我的胎便没有从下面排出来,而是从嘴里吐了出来,”她说。
这是一个可怕而直观的信号,表明她的肠道彻底堵塞了。
她当时年仅19岁的母亲眼睁睁看着刚出生的女儿被紧急送往布里斯班的皇家儿童医院。
在出生第12天时,一次重大的剖腹探查手术给出了一个令人绝望的诊断:她的结肠(大肠)完全缺失了关键的神经节细胞,这意味着她的身体无法将食物或废物输送到消化系统。
医疗团队起初手忙脚乱地寻找答案,更倾向于诊断为克罗恩病,因为其真正的元凶——先天性巨结肠症(Hirschsprung's disease),在女婴身上几乎闻所未闻。
在澳大利亚的医疗记录中,她极有可能是第一例被记录的女性病例。
她出生后的前三年都是在医院里度过的。由于身体无法吸收营养,她只能依靠全静脉营养(TPN)维持生命,这是一种通过中心静脉置管将营养直接输送到血管、完全绕过消化系统的系统。
住在客厅里的ICU
当她终于在三岁出院时,医院的那些管线和设备也随之被带回了家。
年轻的母亲必须瞬间转变成为全职的临床护士,小心翼翼地护理一个蹒跚学步的幼童腹部上的两个独立手术创口。
一个用于将食物残渣收集到永久性的创口袋中,另一个则作为她已被缝合、失去功能的肠道的引流阀。
“我记得我躺在那儿,我清醒的时候,妈妈必须把管子插进我的创口里。我记得那种疼痛,但这是必须做的,”她说。
“她会用衣架把输液袋挂在吊扇上,这就是我们的日常。”
到了她七岁的时候,为了进行迄今为止最激进的手术,家人做出了一个艰难的决定。
外科医生彻底切除了她的大肠、阑尾以及绝大部分的小肠,仅留下60厘米长的一段小肠来维持她的生命。
由于没有大肠来固定剩余的解剖结构,她的内脏变成了一个自由漂浮、不可预测的空间。即使在今天,一个简单的动作都可能引发医疗紧急情况。
“有时我的肠子就会扭转,因为里面的情况实在是太疯狂了,”她说,“我已经数不清身上有多少伤疤了,我的伤疤从左胯一直延伸到右胯。”
尽管身体随时处于危险之中,她还是建立起了忙碌的生活,从事房地产行业,并依靠强烈的求胜欲不断前行。
但在她30岁生日刚刚过去五天后,她的身体彻底垮了。她遭遇了一次重大的健康崩溃,需要进行激进的全子宫切除术,并且需要三位不同领域的专家共同手术以确保安全。
“当他们切除我的子宫时,不得不顺带切除我结肠的剩余部分,因为它们全都粘连在了一起,”她回忆道。
“留下的那种疼痛是无法用言语形容的。而我每天都生活在那种痛苦中。”
医生告诉她,这种剧烈的疼痛将是她以后永久的常态,并让她一周七天都服用缓释吗啡。
当情绪彻底崩溃时,她的家庭医生给她开了抗抑郁药,却完全忽略了一个事实:突然切除卵巢让一个30岁的女性立即进入了残酷的人工绝经期。
重塑食物的规则
由于拒绝接受慢性疼痛和重度镇静成为她永久的生活常态,她果断断掉了吗啡和抗抑郁药,辞去了房地产的工作,参加了一个为期四天的静修中心。
艾米说,30年来,她第一次静静地坐下来倾听自己身体的声音。
这种转变促使她步入大学学习临床营养学,决心通过人工调理来重新设计自己仅剩的60厘米肠道。
“我想,生活不应该只有‘你不能做这个,你不能吃那个’。不是这样的,因为我需要营养。而且我不想依靠全静脉营养维持生命,”她说。
但是,打理一条极短的消化道意味着要完全抛弃标准的健康指南。
由于食物通过她那60厘米的肠道系统速度太快,根本无法进行正常的营养吸收,她很快发现传统的健康饮食建议对她来说实际上是致命的。
健康博主们推崇的那些生冷、富含纤维的天然食物,恰恰是引发她内部剧烈梗阻的元凶。
“因为身体不适,有很多东西我是不能吃的,”她解释道。
“我年轻的时候,吃一根香蕉或一把坚果都会带来剧痛。吃杏子会直接让我住院。那些被认为是天然、对身体非常有益的食物,对我的身体来说却极难分解,这真的很疯狂。”
为了生存,她必须将机械式的咀嚼转变成她首要的生命支持工具,将消化的重任从她不存在的肠道移回到消化链的最前端。
“我必须真正地化繁为简,好好咀嚼,”她说。
“很多人没有意识到消化并不是在胃里开始的。它始于口腔。我在嘴里做的功越多,我的身体得到的营养就越多。”
如今,这种细致入微、自主的调理已经彻底重塑了她的生活。
作为一名整体健康执业人员,她利用自己艰难赢得的生存知识来向其他女性宣讲健康,并终于与这个曾被断定活不过婴儿期的身体达成了和解。
“我对此非常着迷,也挺为之自豪的,”她谈到自己现在的身体时说,“我觉得我再也不用为它焦虑了。”
Source:Mamamia